ich2018 wachte ich an meinem Geburtstag gegen 2 oder 3 Uhr morgens mit einem komischen Gefühl in meiner linken Hand auf. Es begann mit einem leichten Juckreiz in meinem Daumen, der sich schnell in ein anderes Gefühl verwandelte – das Gefühl in meinem Daumen schwoll an, gefolgt von demselben Gefühl in meinen Fingern und Teilen meiner Handfläche, bis meine Hände fast doppelt so groß waren wie normal. Später am Morgen besuchte ich aus anderen Gründen einen Osteopathen, den ich zuvor ein- oder zweimal gesehen hatte. Er gab mir eine Spritze, um eine weitere Schwellung zu verhindern, und ich machte mich auf den Weg. Es war ein unspektakulärer Besuch. Kurz darauf passierte eine weitere seltsame Sache: Meine Hände fühlten sich an, als würden sie brennen – ein seltsames, schmerzhaftes Ereignis, von dem ich bald erfuhr, dass es das Markenzeichen von Erythromelalgie-Schmerzen war – oder „Man on Fire-Syndrom“.
Der berühmte Ausspruch von James Baldwin: „Du denkst, dein Schmerz und dein Herzschmerz seien beispiellos in der Weltgeschichte, aber dann liest du weiter.“ Manchmal können Ihre Schmerzen jedoch wirklich beispiellos sein – so selten, dass es noch keine Geschichten darüber gibt. in diesem Fall, Du Es sollte ein Geschichtenerzähler sein, der Ihre Erfahrung real werden lässt.
Nur 1 von 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten wurde Berichten zufolge mit Erythromelalgie diagnostiziert (oder was viele von uns, die damit leben, gerne „EM“ nennen). Neurovaskuläre Erkrankungen, EM, verursachen Anomalien in den Blutgefäßen – die dazu bestimmt sind, den Blutfluss aufrechtzuerhalten und den Körper und seine Organe mit Nährstoffen und Sauerstoff zu versorgen – wodurch sie nicht in der Lage sind, den Prozess der normalen Verengung (Vasokonstriktion) und Erweiterung (Vasodilatation) erfolgreich durchzuführen für ihre grundlegenden und grundlegenden Funktionen – Ein Zusammenbruch, der zu dem Gefühl führt, dass sich ein Körper selbst verbrennt. Wenn ich an einem sonnigen Tag lange nach draußen gehe, wenn ich ein bisschen herumlaufe, wenn ich mich bewege oder auch nur leicht anstrenge, wenn ich meine Hände oder mein Geschirr wasche, passiert es manchmal ohne ersichtlichen Grund: Meine Hände werden dunkelrot, spannen sich an und fangen an zu brennen. Mein Gesicht, meine Ohren und meine Füße haben sich auch alle an der einen oder anderen Stelle verbunden.
Wenn ich das Wort „Brennen“ verwende, stelle ich mir vor, dass die meisten Leser es so interpretieren, dass es „heiß“ bedeutet, als ob Teile meines Körpers sehr, sehr warm wären. Aber hier ist es wichtig, dass Sie verstehen, was ich wirklich meine Verbrennung. Handfackeln fühlen sich an, als ob ich meine Hände auf den Ofenbrenner legen würde, und bringen das Gefühl zurück, als Kind meine Hände in den Schnee zu stecken und sie dummerweise unter heißes Wasser zu halten, um sie aufzuwärmen. Ein Leuchten in meinem Ohr, das aussieht, als würde jemand meine Haut heller halten. Die Gesichtsflecken sehen aus, als hätte ich einen schrecklichen Sonnenbrand bekommen, ohne dass es Spaß macht, zum ersten Mal am Strand zu sein. Wenn ich das Gefühl in meinen Füßen spüre, ist es, als würde ich durch heiße Glut gehen. Und in den Tagen nach den Anschlägen gibt es einen „Kater“ – ein Gefühl, als würde man Hände und Füße an rosafarbener Isolierung oder einem Tablett mit zerbrochenem Glas reiben.
Es wird angenommen, dass es eine primäre Version der Krankheit gibt, die durch genetische Faktoren verursacht wird, und eine sekundäre Version, die mit zugrunde liegenden Erkrankungen wie Polycythaemia vera und Neuropathie oder Autoimmunerkrankungen wie Lupus und rheumatoider Arthritis zusammenhängt. Die Häufigkeit der Episoden kann im Laufe der Zeit zunehmen oder über Jahre oder Jahrzehnte unverändert bleiben. Bei einigen kann der Zustand schnell an Schwere zunehmen und innerhalb von Monaten zu einer Behinderung werden. Versuche, brennende Körperteile mit Wasser oder Eis zu kühlen, können zu schweren Infektionen, Wundbrand und weiteren Schäden an Blutgefäßen führen. Es gibt Geschichten von Menschen, die sich wegen der unerträglichen Intensität ihrer Schmerzen Gliedmaßen amputieren oder noch schlimmer – ihr Leben beenden wollen. Es gibt derzeit keine Heilung.
Erschwerend kommt hinzu, dass fast niemand jemals von EM gehört hat. Die Tatsache, dass es unbekannt ist, kann den Zustand für diejenigen, die damit leben, noch schwieriger machen und uns Außenstehende allein in einem sehr fremden Land zurücklassen. Bisher habe ich mich nur getroffen Eins Ein Arzt, der mit EM vertraut war. Tatsächlich war es nicht der Orthopäde, der als erster sah, dass mein Körper auf diesen Zustand reagierte, sondern ein Spezialist für missverstandene Krankheiten wie myalgische Enzephalitis und Fibromyalgie, der zufällig meine Symptome während eines Besuchs wegen anderer chronischer Langzeiterkrankungen erkannte Themen.
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Ich kenne nur zwei Menschen, die wie ich mit EM leben. Einer, Kevin, ein 55-jähriger Vater und ehemaliger Lehrer, der etwa 2.000 Meilen entfernt lebt, traf mich auf Twitter, wo wir über das Leben mit EM twitterten. Er wurde schnell ein enger Freund. Wir schreiben fast täglich über unser Leben mit EM, nicht nur darüber, wie sich unser Leben verändert hat, sondern auch darüber, wie es uns verändert hat. Wir. Wir sprechen über die Schmerzen, die Schübe und den Mangel an Behandlungen. Wir sprechen darüber, wie schwierig es ist, fast alles zu tun. Ich spreche darüber, wie es ist, als alleinstehende Frau mit mehreren chronischen Krankheiten mit einem EM zu leben. Er erzählte mir, wie es sich angefühlt hat, als er aufhören musste zu arbeiten und das erste Mal, dass er in der Öffentlichkeit einen Rollstuhl benutzte. Ich fühle mich immer besser, nachdem ich mit ihm gesprochen habe. Er sagt mir dasselbe. Und wir sprechen auch darüber – über den Wert von Freundschaft, gegenseitigem Verständnis und Empathie angesichts des Leidens und darüber, dass wir die Fähigkeit, unsere Geschichten zu teilen, nicht zu schätzen wissen.
Das Thema, über das wir am häufigsten sprechen, ist jedoch das schockierende Maß an Missverständnissen, denen wir regelmäßig begegnen. Wir sind wie Aliens auf einem fernen Planeten. Es ist für unsere Familienmitglieder, Freunde, Therapeuten und sogar unsere Gesundheitsdienstleister unmöglich zu verstehen, was es bedeutet, mit EM zu leben. Und für diejenigen, die uns nicht so nahe stehen, ist das absolut unvorstellbar.
Der Verlust der Fähigkeit, Dinge zu tun, zu denen man einmal fähig war, ist eine allgemeine menschliche Erfahrung. Das Gefühl, bei lebendigem Leib verbrannt zu werden, ist es nicht. Niemand will glauben, dass ein solches Schicksal möglich ist. Daher ist es für viele einfacher, sich einzureden, dass Kevin und ich nur faul, schwach, heimtückisch, lügend und launisch sind. Einige sagen es uns direkt. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass es mir nichts ausmacht oder ich etwas daran auszusetzen hätte, aber ich habe trotzdem versucht, andere nicht für das Missverständnis verantwortlich zu machen. Wie konnte jemand etwas verstehen, von dessen Existenz er nicht einmal wusste?
Der rote Augenschmerz ist genau das undenkbar Also erzähle ich dir meine Geschichte. Und es ist nur dann unerträglich, wenn es niemanden gibt, der es hört.
Menschen mit chronischen Krankheiten müssen in der Lage sein, ihre Geschichten zu erzählen – und ihnen muss man glauben. Zusammen mit so vielen anderen, die unter solch bizarren Umständen leben, bin ich Zeuge eines anhaltenden und grundlegenden kulturellen Missverständnisses darüber geworden, warum Menschen wie ich unter diesen Umständen Geschichten über unser Leben erzählen. Nicht um Sympathie zu gewinnen oder sich zu beschweren. Es ist keine Selbstinszenierung als Inspirationsfigur. Sehenswert.
Wenn wir nicht gesehen werden, kann es keinen Dialog geben, und ohne Dialog kann es keinen Fortschritt geben – weder in der Art und Weise, wie wir die Leidenden sehen und behandeln, noch in der tatsächlichen Ausrottung dieser verheerenden, lebenszerstörenden Krankheiten.
Das ist also die Geschichte eines Menschen, der auch im Winter so barfuß wie möglich geht. Lange Spaziergänge wurden ihr unmöglich. Stundenlanges Tennisspielen in der Sommersonne wie früher ist einfach ein Traum. Sie lehnt sich an Türen, wenn sie anhält, um sich zu unterhalten, um zu vermeiden, dass sie flach auf ihren Füßen steht. Manchmal fällt es Ihnen schwer, ein mit Wasser gefülltes Gefäß zu halten, und manchmal etwas Kleines wie eine mit Kaffee oder Tee gefüllte Tasse. Kochen verbrennt ihre Hände. Ebenso der Staubsauger. Ein Schauer oder ein wenig Sonne verwandelt ihr Gesicht in eine knallrote Teufelsmaske. Sie konnte sich noch an den Tag erinnern, an dem es geschah, dass es jetzt höchstwahrscheinlich nicht mehr in Frage kam, ein Kind zu gebären.
Dies ist die Geschichte eines Körpers, der vor Sehnsucht der Seele und einem aufgewühlten Geist brennt, und mit jeder Hoffnung wird es eine Geschichte sein, die Gespräche über eine Heilung anregt.
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